Krzyś Ochmański czeka na drogi lek, by mógł żyć i uśmiechać się do swojej mamy

0

O cierpieniu małego brzeżanina pisaliśmy już w 2014 roku, niedługo po właściwej diagnozie, która brzmiała niemal jak wyrok: choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Bardzo rzadka dolegliwość do dziś niszczy organizm Krzysia i kawek po kawału zabiera jego życie. Lekarze powiedzieli, że ratunkiem dla 7-latka jest drogi lek, ale niestety, w Polsce nie jest on refundowany.


Krzyś Ochmański urodził się jako wcześniak we wrześniu 2012 roku z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną. Po 2 latach badań i poszukiwań stwierdzono chorobę Niemanna Picka typu C. Paskudztwo stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

– Nie ma większego bólu niż ten, który czuje matka, widząc, jak koszmarna choroba pożera jej dziecko. Krzysiu kilka lat temu chodził, bawił się w piasku, cieszył się, że widzi morze, mówił. Teraz to jego dawne życie przepadło, zostało tylko w moich wspomnieniach. Przepłakałam wiele tygodni i będę płakała dalej, bo nigdy się nie pogodzę z tym, że tracę dziecko, jednocześnie ściskając je na kolanach – mówi mama Krzysia.

– Nie ma dnia, żebym nie wspominała tego, jak moje dziecko się rozwija. Dzisiaj straciłam bardzo dużo, ale Krzyś wciąż jest ze mną. Żaden rodzic nie da zgody na śmierć swojego dziecka i żaden nie pozwoli, by cierpiało. Mojemu synkowi można pomóc, ale kosztuje to zawrotne sumy pieniędzy – dodaje pani Paulina Ochmańska.

Polska i Albania, to dwa kraje w Europie, w których lek nie jest refundowany, a koszt miesięcznego leczenia wynosi ok. 24 tys. złotych. Od 2019 roku pojawił się zamiennik za 8.500 złotych. To jednak wciąż bardzo duża kwota.

– Nie ma gorszej tragedii, niż życie dziecka odmierzane cyframi na koncie. Chorobę synka można zatrzymać i odsunąć od niego na bezpieczny dystans, jednak koszt takiej walki jest ogromny, a jeśli nie damy rady mu sprostać, nasz ukochany synek umrze. Każda złotówka, to kolejna minuta życia Krzysia, dlatego błagamy o ten czas – apelują rodzice.

Każdy, kto chciałby wesprzeć dzielnego chłopca w walce z chorobą może dokonać darowizny za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl. Bezpośredni link do zbiórki pieniędzy na lek dla Krzysia: https://www.siepomaga.pl/uratowackrzysia

Darowizny można również dokonywać tradycyjnym przelewem bankowym:
Odbiorca: Fundacja Siepomaga, ul. Za Bramką 1, 61-842 Poznań
Numer konta w Alior Banku: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: 18729 Krzyś Ochmański darowizna

Osoby lub firmy zdecydowane na pomoc bezpośrednią mogą kontaktować się z rodzicami chłopca pod numerem tel. 601-154-747