Reklama
2-letni Marcel jest wielkim szczęściem dla swoich rodziców, którzy od jego narodzin nie poddają się i walczą z nieznanym losem synka. Chłopiec po przyjściu na świat otrzymał 10 pkt w skali Apgar, jednak bardzo szybko pojawiły się pierwsze oznaki nadciągających kłopotów.
Przez kolejne miesiące u Marceleka obserwowano przeróżne dolegliwości, problem z saturacją, niedosłuch, wodogłowie, wada wzroku. Chłopiec ma za sobą operację, jednak wciąż nie ma precyzyjnie zdiagnozowanej choroby, a bez tego dalsze leczenie i rehabilitacja są jak walka z wiatrakami. Pomóc ma genetyczne badanie WES, ale jest ono dość kosztowne.
- „W 3 dobie życia Marcelkowi zrobiono USG główki. Komory były szersze, ale zdecydowano tylko o dalszej obserwacji. Mieliśmy też problem z saturacją. Po 5 dniach wyszliśmy z do domu z całą listą zaleceń i skierowań. Od neurologa, poprzez laryngologa, audiologa, genetyka, aż do nefrologa i okulisty. Byliśmy także u kardiologa, a dodatkowo jeździmy także do stomatologa. Marcel był rehabilitowany nawet 3 razy w tygodniu. Oczywiście prywatnie, a to każda wizyta kosztuje. Często zdarza się tak że jedziemy do lekarza do Opola, a z Opola prosto do Wrocławia” – opisuje codzienność mama Marcelka.
Rodzice chłopca mają również starsza córkę. Emilka z dużą wadą wzroku wymaga częstych wizyt u okulisty, a dodatkowo u ortopedy i logopedy.
Reklama - ciąg dalszy wpisu poniżej
- „Emi co roku musi mieć wymieniane szkła lub całe okulary. Dodatkowo ma 1-2 razy w tygodniu zajęcia ortopedyczne we Wrocławiu oraz dwie terapie logopedyczne. Dodatkowo rozpoczyna terapię z psychologiem. Również prywatnie” – mówi pani Kinga, mama Marcelka i Emilki.
Jedna z ostatnich wizyt u neurologa dała rodzinie cenną wskazówkę, a w zasadzie zalecenie wykonania badań genetycznych typu WES. Taki test jest szansa na postawienie odpowiedniej diagnozy i wdrożenie skutecznego leczenia, nie tylko w przypadku Marcela, ale także u Emi. - „Chcielibyśmy przebadać się wszyscy, również ze względu na wadę Emilki. To badanie dałoby nam odpowiedź na wszystkie pytania. Badanie WES dla naszej rodziny kosztuje 10.300 zł, ale przy obecnym natłoku wydatków na leczenie i rehabilitację dzieci nie damy rady odłożyć takich pieniędzy. Już dawno rozmyślam o tym, aby utworzyć zrzutkę, jednak zawsze staramy się z mężem radzić sobie samemu. Niestety, tym razem musimy prosić o pomoc innych. Diagnoza choroby Marcelka, to szansa na normalne życie. Dla niego i dla Emi” – podsumowuje pani Kinga.
Każdy, kto chciałby wesprzeć Marcelka i jego rodzinę może dokonać dowolną wpłatę za pośrednictwem platformy Zrzutka.pl >>TUTAJ<<< lub tradycyjnym przelewem na konto:
Odbiorca: Zrzutka.pl sp. z o. o., al. Karkonoska 59, 53-015 Wrocław
Nr konta: 64 1750 1312 6889 9151 0264 1569
Tytuł wpłaty: Badanie genetyczne WES
Reklama