Trudno wyobrazić sobie bardziej niepewną i dramatyczną sytuację rodzica, od tej, którą przeżywa pani Paulina Ochmańska z Brzegu. Mama Krzysia musi walczyć nie tylko z chorobą synka, ale także z upływającym czasem i brakiem reakcji ze strony najważniejszych osób w kraju.
Pomoc obiecywał już wcześniej były prezydent Bronisław Komorowski, ale słowa nie dotrzymał. Lek, który daje nadzieję małemu Krzysiowi i jego rodzicom wciąż znajduje się poza listą leków refundowanych przez NFZ. Mama chłopca nie zamierza odpuszczać i walczy o zdrowie syna. W tej sprawie wystosowała list otwarty do Premier Beaty Szydło.
Przypomnijmy, chłopiec urodził się jako wcześniak we wrześniu 2012 roku z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną. Lekarze przeprowadzili wszystkie możliwe badania, które nie wykazały nic poza złymi wynikami USG – powiększenie wątroby i śledziony. Właściwa diagnoza nadeszła dopiero 5 listopada 2014 r. z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Choroba, którą zdiagnozowano jest bardzo rzadką chorobą genetyczną o nazwie Niemanna – Picka typu C.
Istnieje lek o nazwie ZAVESCA, który, niestety, nie jest refundowany w naszym kraju. Koszt miesięcznego leczenia waha się od 25 tys. zł do 75 tys. zł – w zależności od wieku chorego i wyniku badań. Krzysiowi i jego rodzicom pomagają wolontariusze i ludzie wielkiego serca.
– Dostaliśmy nadzieję na normalne życie, a znów nam ją odebrano. Pomimo, że mieliśmy jeszcze jedno opakowanie leku ZAVESCA, to w połowie lipca br. odstawiliśmy Krzysia od niego, ponieważ od września miał ruszyć „znacznie lepszy program lekowy” w Polsce. Zapewniono nas o tym. Mówiono, że organizm ma być całkowicie oczyszczony przez 3 miesiące przed stosowaniem nowego leku. Wrzesień juz dawno minął, a leczenie nie wiadomo kiedy będzie. Stan Krzysia z dnia na dzień sie pogarsza – mówi pani Paulina Ochmańska.
Pomóc chciał również lekarz z Niemiec i darować chłopcu lek, ale nikt nie zareagował wówczas na prośby o zniesienie podatku od darowizny. Kilkanaście dni temu do Ministerstwa Zdrowia wpłynęło zapytanie poselskie o lek ZAVESCA. – Wysłałem do ministerstwa kilka konkretnych pytań związanych z tym lekiem, m.in. kiedy znajdzie się na liście leków refundowanych. Pytanie poselskie zostało zarejestrowane w systemie 16 października, a formalnie minister ma 30 dni na udzielenie odpowiedzi. W zależności o tego, co znajdzie się w odpowiedzi, będę podejmował dalsze działania w tej sprawie – mówi Paweł Grabowski, poseł Kukiz 15.
Każdy, kto chciałby pomóc Krzysiowi i wesprzeć jego rodziców w walce o zdrowie chłopca może dokonać dowolnej wpłaty na konto Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER.
Nr konta: 94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
KRS 0000 124 837 cel szczegółowy Krzysztof Ochmański
W liście do premier Beaty Szydło mama Krzysia prosi o pomoc i tłumaczy, że nie chce przyglądać się jak jej synek cierpi, gdy ona sama jest bezsilna. Poniżej publikujemy pełną treść listu otwartego do Prezesa Rady Ministrów.
LIST OTWARTY
Prezes Rady Ministrów
Pani Beata Szydło
Szanowna Pani Premier
Zwracam się do Pani z prośbą o refundację leku ZAVESCA, jedynego oraz dostępnego leczenia na bardzo ciężką chorobę genetyczną Niemanna – Picka typ C.
Krzyś, mój synek, jako dwulatek został zdiagnozowany w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Z początku nie było żadnych objawów neurologicznych poza powiększeniem wątroby i śledziony.
Walczyliśmy o życie synka w Polsce i zagranicą ponieważ dowiedzieliśmy się od Profesora Rolfsa z Niemiec, że jako najmłodszy pacjent zdiagnozowany tak wcześnie, u którego jak napisałam wyżej nie było żadnych objawów neurologicznych jest szansa, że podając mu lek ZAVESCA choroba może się całkowicie cofnąć. Wobec tego przez rok czasu prosiliśmy nasz kraj o refundację tego leku (pisma do Ministerstwa Zdrowia, nagłośnienie naszej sytuacji w telewizji, radiu i prasie, spotkanie z Prezydentem Bronisławem Komorowskim i jego żoną jak również organizowanie zbiórek charytatywnych).
Profesor Rolfs chciał nawet objąć Krzysia indywidualnym leczeniem zważywszy na wiek i stan w jakim był synek. Chciał wysyłać lek do naszego kraju w ramach doświadczenia. Pomimo próśb o zniesienie podatku od darowizny na rzecz ratowania życia Krzysia nikt nie zareagował , a podatek wyniósłby tyle samo co opakowanie leku.
Dzięki ludziom o WIELKIM SERCU Krzyś uzyskał leczenie na ponad pół roku.
Podczas gdy dostaliśmy informację o „znacznie lepszym programie lekowym‘’, we wrześniu tego roku odstawiliśmy Krzysia od leku na trzy miesiące ponieważ taki był warunek by zakwalifikować się do programu. Patrząc na zupełne oczyszczenie organizmu czas w jakim Krzyś powinien być objęty leczeniem to połowa października (równe trzy miesiące) i tak do tej pory nic nie wiadomo.
Szanowna Pani Premier jest Pani matką czy chciałaby Pani znaleźć się w sytuacji jakiej my i inni rodzice chorych dzieci na Niemanna – Picka typ C się znaleźć? Czy chciałaby Pani patrzeć na własne dziecko i nie umieć mu pomóc?
Prosimy Panią wraz z innymi rodzicami o refundację leku ZAVESCA. Proszę tylko nie odpisywać, że lek ten nie jest skuteczny, bo jest i wiem o tym nie tylko ja, ale także i inni rodzice, których dzieci były nim leczone. W wielu państwach lek ten jest refundowany w całości bądź częściowo, jedynie Polska i Albania nie robi nic by pomóc naszym dzieciom tym bardziej, że jest nas w Polsce około trzydziestu. Jesteśmy już na poziomie Albanii czy nie jest to dla nas wstyd?
Na dzień dzisiejszy u Krzysia wystąpiły objawy neurologiczne takie jak zaburzenia równowagi, pierwsze objawy padaczki, jak również katapleksja czyli upadanie na ziemie przy gwałtownym śmianiu się na głos.
W przedszkolu Panie proszą o wózek, bo Krzyś nie ma na tyle siły by spacerować z grupą po dworze. Dopiero jest październik, a ja jako matka podpisałam już trzy raporty ciężkiego upadku w przedszkolu.
Nie wiem co będzie za miesiąc / dwa, ale wiem jedno, pomimo braku sił tak szybko się nie poddam. Nie po to urodziłam synka, by patrzeć na jego ból i cierpienie. Jak Pani wie choroba ta prowadzi do upośledzenia ruchowego, umysłowego w konsekwencji prowadzi ona do śmierci. Czy poza ludźmi, którzy angażują się w jakąkolwiek pomoc nie możemy już na nikogo innego liczyć w naszym kraju?
Niech Pani pokaże choć trochę empatii i nie pozostawi nas samemu sobie.
Z poważaniem
Mama czteroletniego Krzysia
Paulina Ochmańska
