Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych

1

Państwo Marcinkowscy z Namysłowa od blisko roku walczą o zdrowie swojego synka. Lekarze zdiagnozowali u chłopca rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Choroba kawałek po kawału odbiera życie Frania, ale on sam i jego rodzice nie poddają się. Ratunkiem jest terapia genowa i podawanie leku Zolgensma. Leczenie możliwe jest tylko w USA, jednak jego koszt jest porażający – ponad 9 milionów złotych.


Kiedy mięśnie Frania zaczęły słabnąć, chłopiec miał 3 miesiące. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Rodzice zaczęli szukać przyczyny, ale wstępne badania, pierwsze wizyty lekarskie nie wykazały nic niepokojącego.

– Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień zbliża mojego synka do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Kiedy dowiedziałam się o terapii genowej i leku Zolgensma przez chwilę wyobrażałam sobie Frania jako zdrowego chłopca, który krok po kroku odzyskuje siły i sprawność. Tylko przez chwilę, bo dotarło do mnie jaka jest cena ratowania mojego dziecka. Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych. Tyle kosztuje pełna terapia w USA, którą musimy przejść, by planować kolejne urodziny synka. Nie mamy wyboru, desperację i strach musimy zamienić w walkę o życie i zdrowie naszego dziecka – mówi mama chłopca.

Z pomocą przyszli wolontariusze, organizowane są akcje charytatywne, na Facebooku prowadzone są licytacje na rzecz Frania https://www.facebook.com/groups/630195151138435/, a w serwisie SiePomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy – www.siepomaga.pl/franio

Rodzice chłopca nie zamierzają się poddać. Mają świadomość, jak wielką kwotę muszą uzbierać, ale obiecali to swojemu synkowi. Mama Frania powtarza mu każdego dnia: “To nie czas na niebo, kochanie”.

Każdy, kto chciałby wesprzeć małego wojownika w walce z chorobą, może również dokonać tradycyjnej wpłaty na konto bankowe: 
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań

Tytułem
21245 Franio Marcinkowski darowizna